Hallo, mijn naam is Dionne van den Boogaard (24)
Sinds 2006 heb ik een relatie met Martin Vermeulen(34) Samen hebben wij 3 kinderen:
Cem-Lucas (3) en sinds kort de tweeling Thom en Levi ( 5 maanden)

Mij is gevraagd of ik het leuk zou vinden om mijn verhaal en ervaringen te delen met andere (as)ouders. Hier hoefde ik niet lang over na te denken, TUURLIJK!!!  Ik ben namelijk van mening dat ik zeker een boodschap heb en een interessant verhaal over de geboorte van onze tweeling.

Om bij het begin te beginnen,
Augustus 2006, na een half jaartje proberen was daar dan ineens een positieve test. We konden onze ogen niet geloven, twee streepjes!!! Juist omdat we het niet konden geloven werd er de volgende dag nog een test tegen aangegooid. Weer twee streepjes en deze keer nog veel duidelijker als die avond daarvoor.  Ja het was toch echt zo. We zijn ZWANGER!!!!! Van alles ging door ons hoofd en ik heb vervolgens de eerste twee weken niet kunnen slapen van de spanning .  Na die twee weken heb ik de verloskundige gebeld en met haar een afspraak gemaakt voor  3 weken later.  Ik zou dan volgens de berekeningen ongeveer 6 weken zwanger zijn.  Na mate de tijd verstreek kregen we steeds meer het gevoel dat het er niet 1 maar 2 zouden kunnen zijn. Elk gesprek dat gevoerd werd eindigde met misschien zijn het er wel twee. Toen de kapster mij 4 dagen voor de geplande 1e echo zag zei ze” Goh Dion, je begint al best wel een buikje te krijgen! Weet je wel zeker dat het er niet twee zijn?”,  daarop antwoordde mijn moeder ”Nee, het is  1 goede gezonde!!” .  Maar wij waren daar net zoals de kapster niet echt van overtuigd. 

4 dagen later was het zover, voordat we de polikliniek binnen stapte zeiden we nog tegen elkaar “ Stel je voor straks wordt ons gevoel nog werkelijkheid”. Toen zei Martin  “ Als het er dan twee zijn dan moet het ook maar twee meiden zijn”.  Na een tijdje gewacht te hebben mochten we dan eindelijk naar binnen. Na een korte anamnese mocht ik gaan liggen op de tafel. Het echo apparaat werd op mijn buik gezet en de verloskundige haalde die er gelijk weer vanaf,” Zag jij wat ik zag?” vroeg ze aan Martin. Die zei volmondig “ JA, het zijn er twee!”. De verloskundige bevestigde dat en ik had het niet meer, ik kon alleen nog maar lachen. Het zijn er gewoon twee!!!!

BRON: Patiëntenfolder LUMC

Er werd ons heel duidelijk verteld dat er allerlei complicaties konden optreden bij een tweelingen zwangerschap en dat het zelf kon voorkomen dat 1 van de twee vruchtjes zou sterven zodat de tweeling zwangerschap zich zou voortzetten als een eenlingen zwangerschap. Ook keek de verloskundige gelijk of het een 1 eiige of twee eiige  zwangerschap was. Ze zag 1 placenta, met daaraan 1 zak verdeeld in twee kleinere zakjes. Dit was heel goed te zien, er zweefde een heel dun vliesje tussen beide vruchtjes. Doordat er de kans was dat er 1 het niet zou halen moest ik 4 weken later weer bij haar komen voor een echo. Als dan zou blijken dat ze allebei nog zouden leven mocht ik een afspraak maken bij de Gynaecoloog.

Bij de volgende echo bleek alles nog te leven en ze waren al flink gegroeid.  Je kon alles al zien zitten, beentjes, armpjes, oogjes etc. De afspraak voor de Gynaecoloog werd door de assistente gemaakt. We konden niet eerder dan 6 weken later terecht. Dat maakte voor ons niet uit. We hadden het volste vertrouwen in onze twee ukkies, die zouden het wel redden.

De eerste afspraak bij de Gynaecoloog ging super snel, echt lopende band werk. De Gyn. Kon niet goed zien of  de verloskundige gelijk had met haar uitspraak van 1 eiige tweeling. Hij neigde ernaar dat het een twee eiige tweeling was. We werden verzocht om bij de volgende afspraak onze DVD van de eerste echo mee te nemen, zodat zij die nader konden bestuderen. De eerst volgende afspraak, twee weken later, werd het bevestigd. We verwachtte een 1 eiige tweeling die samen 1 placenta deelden, in 1 zak zaten met daarin een eigen kamertje. De Gyn. Wees ons direct op het feit, dat er bij dit soort zwangerschap een verhoogd risico zou zijn op TTS. Of te wel Tweeling Transfusie Syndroom. Deze afwijking houdt in; Over het gemeenschappelijke placentaoppervlak lopen bloedvatverbindingen tussen de foetussen. Via deze bloedvaten zijn de bloedsomlopen van beide foetussen met elkaar verbonden. De ene foetus geeft bloed aan de andere, en omgekeerd geeft de andere foetus bloed terug. Dit is een normale situatie als er een evenwicht tussen de foetussen bestaat. Soms is er echter het probleem dat de bloedstroom in de bloedvaten over de placenta voornamelijk in één richting gaat. De ene foetus (de "donor") geeft dan steeds bloedtransfusies aan de andere foetus (de "ontvanger") en krijgt hiervoor maar weinig terug.

BRON: Patiëntenfolder LUMC

We waren natuurlijk  waakzaam voor deze aandoening en hebben gelijk heel veel ervan op internet opgezocht. We waren gerust. Deze aandoening openbaard zich namelijk meestal tussen de 16e en de  26e week. Ik was immers nog maar 12 weken zwanger, geen reden nog om ons daar zorgen over te maken maar toch bleef het ergens in mijn achterhoofd zitten. Iedere twee weken werd er een uitgebreide groei-echo gemaakt van de twee. Alles verliep voorspoedig. De twee liepen gelijk op met alles. Dat doet je eigen toch best wel goed! Elke echo sloten we af met “Geen tekenen van TTS”.

In december was Martin jarig maar omdat ik precies een maand later jarig ben besloten we onze verjaardagen samen en groots te vieren. Op dat moment was ik 5 en een halve maand zwanger. Mijn buik  begon al aardig te groeien. Voor mensen die me niet dagelijks zagen was het een enorme shock toen ze mij daar zagen waggelen. Ja, ik leek wel 7 maanden zwanger.

Niets anders dan normaal, die twee hebben ook de ruimte nodig!!  Ik mocht in mijn handen klappen, op dat moment was ik nog maar 6 kilo aangekomen. Bij de eerste was dat wel anders en nu zijn het er zelfs twee!! , onbegrijpelijk.

In maart mocht onze oudste, 3 kaarsjes uitblazen op zijn taart! Dit werd natuurlijk ook weer groots gevierd. Iedereen die op onze verjaardag er was waren dit keer ook weer van de partij. Zij konden nu heel goed zien dat ik in die 6 weken tijd wel enorm gegroeid was.  “dat is niet normaal” kreeg ik die dag vaak te horen.  Wat zij niet wisten was, dat ik al enkele dagen flink last had van mijn buik, het centreerde zich aan de rechterkant en trok dan naar mijn rug. Dacht zelf dat het wel over zou gaan, misschien iets verkeerds gedaan of juist te veel. De dag na de verjaardag werd ik heel erg ziek. Ik kon geen eten meer binnen houden, had hoofdpijn alles deed me zeer. Tja dacht nog van ‘zo, dit kan er ook nog wel bij’. Na 2 dagen was het nog niet over en kreeg ik ook het gevoel alsof er een riem om mijn maag heen zat, de druk in mijn buik voelde ook erg hoog aan. Dit was niet goed, ziekenhuis gebeld en ik moest komen. Daar ben ik uitgebreid getest op van alles maar ze konden niets vinden. Ik kon dus weer gaan. Thuis ging het van kwaad tot erger, had ondertussen al 4 dagen niets meer gegeten. Tot ik weer het ziekenhuis belde en ik moest direct komen. Weer door de mallemolen heen gehaald maar dit keer moest ik blijven.  Daar zat ik niet op te wachten maar als het moet dan moet het. Tijdens het weekeinde knapte ik langzaam op, lag 24 uur aan het infuus en kreeg een beetje rust. De artsen vermoedde dat ik iets aan mijn lever zou hebben vanwege mijn ontkleurde ontlasting. Weer allerlei testen gedaan en een echo van mijn lever moeten laten maken, daar kwam niets uit. Ik kon waarschijnlijk na het weekeinde weer naar huis.  ’s Maandags kreeg ik nog geen groenlicht er waren nog wat onduidelijkheden maar dinsdag kon ik gaan. Ik vervoer geregeld aangezien mijn lieve partner weer voor twee weken aan het varen was en ik dus helemaal alleen was. Mijn zus zou me komen ophalen. 14.00 uur zou ze er zijn.

Om 12.00 uur kwam er een zuster naar me toe en die zei” de afspraak van morgen hebben we maar gelijk verzet naar vandaag, dan hoef je morgen niet speciaal naar hier te komen rijden”. Hey, dat is nog eens goed bedacht door het ziekenhuis”. Om 12.30 uur kon ik naar de echografiste. Na een kort gesprek met de vrouw over de afgelopen dagen kon ik plaats nemen op de tafel. De echo werd gemaakt en het was direct FOUTE BOEL!! Rondom kindje 1, zat vrijwel geen vruchtwater meer, ze kon zelfs de vliezen niet meer zien zitten ook het tussenschot was nergens meer te bekennen. Terwijl om kindje 2 heel veel vruchtwater zat.

BRON: Patiëntenfolder LUMC

Mijn ergste vermoedens werden  werkelijkheid, Acute TTS was de diagnose.”Hoe kan dit gebeuren?, Ik ben toch al over de 30 weken heen?” Allerlei vragen en gedachten tolden door mijn hoofd en dan lig je daar moederziel alleen op die tafel. Ik heb me nog nooit zo alleen gevoeld. Ik kreeg even de gelegenheid  om contact te zoeken met familie, natuurlijk niemand te bereiken en wist ook ineens telefoonnummers niet meer. Toen de vrouw terug kwam kon ze me vertellen dat ik waarschijnlijk overgebracht zou worden naar Leiden omdat zij hierin gespecialiseerd zouden zijn. Ik kon terug naar mijn kamer en dan zou een arts mij alles verder nog laten weten. Op mijn kamer iedereen die nodig was gebeld waaronder mijn vriend.Hij was in alle staten en is direct vanuit zijn werk met de trein naar het ziekenhuis toegekomen. Ondertussen arriveerde mijn taxi. Met een big smile op haar gezicht kwam ze de kamer binnen gelopen.  Hoe bedoel je ironies.  Gauw werd het bij haar ook duidelijk dat er iets goed fout zat.  Vlak na het arriveren van mijn zus kwam er een arts met een verpleegster binnengelopen. Die konden mij vertellen dat de gynaecoloog contact had gehad met Leiden en dat zij hadden gezegd “ Niets meer aan doen, die twee moeten direct gehaald worden!” .  Ik kreeg direct longrijpingsprikken en er werd een spoedkeizersnede gepland voor 2 dagen later.

De dag van de keizersnede,  al vroeg in de ochtend kwamen de zusters ons alvast het een en het ander uitleggen over hoe de dag zou gaan verlopen. Als er geen andere spoedjes tussendoor zouden komen dan was ik om 13.30 uur aan de beurd. Dat gebeurde ook niet. Om 13.00 uur mocht ik me gaan omkleden in het OK jasje en kreeg ik een katheter.  Preventief kreeg ik nog wat pijn medicatie en toen gingen we met bed en al naar beneden.  Na afscheid te hebben genomen van mijn zus werd ik de OK binnen gereden, Martin moest nog even wachten totdat ik de ruggenprik had gehad en alles gereed was. Om 13.45 begonnen ze met de grote klus ‘halen van de Vermeulen tweeling’. Tijdens de OK legde de assistente uit wat de gynaecoloog aan het doen was.  Na een grote plens met water gehoord te hebben, vertelde de Gyn. dat kindje 2  zo voor het oprapen lag maar dat hij eerst ging proberen de andere te halen. Dit had nog heel wat voeten in aarde aangezien kindje 1 vacuum verpakt zat in zijn eigen vlies. Via een kleine rimpel in de nekplooi kon hij het vliesje te pakken krijgen en heeft hij deze open gebroken. Toen was het een feit, kindje 1 was geboren. Vrijwel direct daarna werd ook kindje 2 geboren.

Zo zijn allebei onze boys na een zwangerschapsduur van 31 weken en 6 dagen geboren.
Thom, 1730 gram en 41 cm lang                              Levi, 2050 gram en 42 cm lang

13 maart 2008

om 14.06 uur

Na de geboorte ging het direct  goed met de jongens. Ze ademde zelfstandig en alle vitale functies deden het goed. Toen ik de twee voor het eerst zag in de couveuse kon ik me emoties niet bedwingen. Al het stress kwam er in een keer uit. “mijn kleine mannetjes, zie ze daar nu eens liggen!” Als instinkt wil je ze dan aanraken, strelen en bij je pakken en het deed ook ontzettend zeer in mijn hart dat het niet kon. Strelen mochten we niet, die prikkelingen zouden te veel zijn voor hun.  Wel mochten we een hand op hun buik of hoofd leggen, gewoon om te laten weten dat je er was. Toen het eerste bezoek weg was gegaan kregen we de gelegenheid om te kangaroeen, dit is het mooiste wat je kunt mee maken zo na de bevalling. Dan word je kindje bij je op de blote borst gelegd. Dit is een machtig mooi gevoel.

In de weken die volgden zijn we diepe dalen gegaan en hebben we hoge bergen beklommen maar na een ziekenhuis periode van 5 weken kregen we het groene licht. De jongens waren allebei boven het minimum gewicht , dronken zelfstandig, waren 24 uur van de monitoren af en 36 weken qua zwangerschapsduur, dus mochten mee naar huis.

De eerste paar dagen thuis kregen we ondersteuning van een kraamverzorgster ivm couveuse nazorg. Dit heb ik als zeer prettig ervaren. Je moet toch wennen aan de nieuwe situatie, ineens van 1 kind naar 3 kinderen.  Zij ondersteunde ons in alle handelingen en heeft zo nodig nog wat adviezen en handelingen uitgelegd.  Ja het is allemaal toch wel wat roestig en verouderd, er handig dat zoiets bestaat. Eindelijk konden we nu een echt gezin zijn en intens genieten van elkaar. De dagen vlogen voorbij en we waren zo 4 weken verder.

Martin was weer een periode weg geweest voor zijn werk en kwam snotterend thuis. Binnen de kortste keer waren wij allemaal verkouden. In eerste instantie niets iets om je zorgen over te maken. Wij knapte allemaal binnen een paar dagen op maar Thom en Levi niet. Na een week het aangekeken te hebben besloten we het ziekenhuis te bellen. De kinderarts vertelde ons, dat we ons nergens over zorgen hoefde te maken zolang ze geen koorts zouden ontwikkelen. Met die uitspraak in ons hoofd gingen we de tweede week in alleen de situatie verbeterde zich niet. Naast de neus verkoudheid ontwikkelde ze allebei een nare hoest. Thom hoestte zo nu en dan flink door maar Levi kon het niet, het leek alsof hij er geen kracht meer voor had. De mensen om ons heen vonden het niet lekker klinken met die twee en adviseerde ons toch maar weer contact te zoeken met het ziekenhuis. Zelf hadden we zoiets van, maar het ziekenhuis heeft gezegd…… Uiteindelijk bereikte we toch het punt dat we niet meer wilde wachten, Levi kreeg namelijk een hoestbui waarin hij bleef hangen, hij liep helemaal paars aan. “Dit kan zo niet meer! Ik bel nu het ziekenhuis!” , was mijn reactie.                      

Vrijdag  ’s avonds om 12 uur, wij het ziekenhuis gebeld, we konden direct met de twee komen. Mijn moeder opgebeld dat ze moest komen oppassen omdat we naar het ziekenhuis moesten. In het ziekenhuis kregen de twee allerlei testen en kwamen ze tot de conclusie dat Levi wel zo ziek was dat hij een nachtje voor observatie moest blijven. Thom mocht, als we dat zagen zitten, met ons mee naar huis. Wij waren het met de artsen eens, we hadden tenslotte al bijna twee volle weken met ze aangemodderd en vonden dat we Levi sowieso niet mee konden nemen naar huis. Thom daarentegen kon wel met ons mee. Levi werd een kamertje toegewezen en aan de monitoren gelegd. Allemaal om zijn conditie in de gaten te houden. De zusters stelde ons gerust, we konden naar huis toe gaan, hij was hier in goede handen, morgen konden we hem gewoon weer mee naar huis nemen. Om half 3 was het dan zover dat we naar huis toe konden. Het was een hele rare rit, nu lag alleen Thom nog maar bij ons in de auto, het klopte gewoon niet. Thuis aangekomen zijn we direct naar bed gegaan.                                                                                                                                        

De volgende morgen vroeg, zo rond 8 uur hoorde we een busje buiten stoppen. Even later werd er aan gebeld. “Wie zou dat nu kunnen zijn?”. Martin die toevallig beneden was deed de deur open. Ik hoorde enkele stemmen maar kon niet goed horen wat er gezegd werd. Dacht eigenlijk dat het iemand van zijn werk was en dat Mart direct naar het werk moest komen maar dat bleek even iets heel anders te zijn. Martin kwam naar boven en ik voeg “Wie was dat?” waarop Mart antwoordde “dat was de POLITIE, het gaat niet goed met Levi. De arts heeft ons de hele nacht geprobeerd te bellen maar dat is niet geluk vandaar dat ze de politie hebben gebeld om te vragen of zij bij ons langs wilden gaan”. Ik kan je wel vertellen dat de schrik er dan wel goed in zit. “Als de politie aan de deur staat dan moet het wel heel serieus zijn!”. We hebbenwe toen gelijk het ziekenhuis gebeld, ons werd verteld dat Levi die ochtend om 6.00 uur flink achteruit was gegaan en tot twee keer toe opgehouden was met adem halen. Dat hij nu geintubeerd was en kunstmatig inslaap gehouden werd. Om 10.00 uur zou de babylance hem komen halen en overbrengen naar het Wilhelmina kinderziekenhuis omdat zij geen Kinder IC unit hadden en hem dus niet konden houden daar. We moesten zsm komen en Thom ook mee nemen. Ook werd gezegd “ doe rustig aan!”. Doe rustig aan? Niks rustig aan!! Als een gek hebben we ons aan gekleed en opvang voor Cem-Lucas geregeld. Mijn moeder ingelicht en die wilde ook mee. Daar gingen we met z’n alle naar het ziekenhuis, niet wetend wat ons te wachten stond.  

Eenmaal daar aangekomen zagen we dat Levi in een aparte box was gelegd en inderdaad aan de beademing lag. Er werd van alles aan ons uitgelegd  maar ik kon het niet meer handelen. In tranen ben ik apart gaan zitten. De babylance arriveerde en Levi werd op de brancard gelegd, we zouden uitwijken naar het Emma Kinderziekenhuis in Amsterdam omdat er geen plek was op de KIC in Utrecht. De ambulance broeder adviseerde ons alvast te vertrekken, dat zij ons wel zouden inhalen op de weg. Hij vroeg mijn mobiele nummer zodat hij contact kon houden met ons. Mijn moeder gaf aan dat zij bij Thom zou blijven. Toen wij bijna bij het AMC waren kreeg ik een sms’je van hem met de tekst “… wij zijn onderweg, we hebben ambulance nummer… voor als we jullie inhalen. Doe rustig aan Levi maakt het goed…” enkele minuten later arriveerde we op de eerste hup. Daar legde we aan een bewaker uit dat onze zoon in aantocht was met de babylance, we konden direct met hem meelopen want hij wist ervan. In een apart kamertje direct naast de aankomsthal van de ambulance mochten we wachten. Hooguit 4 minuten later arriveerde ze. We konden met ze meelopen. Eenmaal aangekomen op de KIC werd ons verzocht op de gang te wachten totdat ze helemaal klaar waren met Levi.  Op de gang heb ik enkele familieleden en vrienden over de hele situatie ingelicht. Die waren allemaal behoorlijk geschrokken en aangeslagen, wat niet verwonderlijk is want dat waren wij ook. Toen was het zover, Levi was aangesloten en we mochten bij hem.  Dan ligt daar je kleine hummeltje aan al die toeters en bellen,  heel erg overweldigend allemaal.

Uiteindelijk bleek Levi een zware virale longinfectie te hebben die hij niet meer de baas was. Uitgeput dat hij was en is daarom opgehouden met ademhalen.  Thom is die zelfde dag ook nog overgebracht naar het Emma kinderziekenhuis omdat het qua reizen voor ons makkelijker was. Met hem was niets aan de hand en hebben hem ook twee dagen later weer mee naar huis mogen nemen. Na drie dagen aan de beademing gelegen te hebben werd deze eraf gehaald en werd Levi  weer wakker gemaakt. De vierde dag had hij het bewezen het aan te kunnen en mocht hij weer terug naar Nieuwegein. Die zaterdag daarop, 7 dagen na de opname, mocht ook Levi weer met ons mee naar huis.

Een echte Jump Start voor die twee.